DESTINATARIOS: Portadores, enfermos, cuidadores, familiares y afectados por la enfermedadde Andrade (Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina).
OBJETIVO: Divulgar aspectos relevantes que afectan a la calidad de vida de los enfermos asícomo informar acerca de los principales tratamientos y estudios sobre nuevos medicamentos.
JUEVES 7 DE JUNIO 2018
18:00 APERTURA JORNADAS
A cargo de Dª Mercedes Isern, presidenta ABEA.
Saludación del Dr. Joan Buades, médico internista Hospital Son Llàtzer y presentación del
nuevo equipo que le sustituirá, la Dra. Inés Losada y el Dr. Juan González.
18:10 ANDRADE Y CALIDAD DE VIDA
Tengo la enfermedad de Andrade... ¿Y ahora qué?
Mesa redonda de expertos moderada por Dª. Cati Elena Bibiloni, sobre aquellos aspectos que
más preocupan a los pacientes y cuidadores en el día a día. Alimentación, deporte, cómo
cuidar los pies, limitaciones físicas, etcétera.
Intervienen:
19:05 TURNO DE PREGUNTAS
VIERNES 8 DE JUNIO 2018
18:00 TRATAMIENTOS MÉDICOS EN 2018
¿Qué tratamientos médicos existen?" "¿Necesito un trasplante hepático?" "¿Podré acceder a
los nuevos tratamientos?"
Mesa redonda moderada por el Dr. Carlos Heras, Asociación Nacional de Amiloidosis por TTR,
UK.
Intervienen:
18:05 Patisiran. Dr. Juan Gonzalez, médico internista Hospital Son Llatzer.
18:20 Inotersen. D. Jordi Badia, representante farmacéutico para España Laboratorios Ionis
Pharmaceuticals.
18:35 Trasplante hepático. Dra. Laura Lladó, especialista en cirugía general y digestiva,
equipo trasplante hepático Hospital Bellvitge Barcelona y Dr. Carlos Casasnovas, especialista
en neurología, Hospital Bellvitge Barcelona. UMAF (Unidad Multidisciplinar Andradre Familiar).
18:50 Tafamidis/Diflunisal. Dr. Juan Gonzalez, médico internista Hospital Son Llatzer.
19:05 TURNO DE PREGUNTAS
19:30 AGRADECIMIENTO AL DR. JOAN BUADES
Acto de agradecimiento al Dr. Joan Buades por su jubilación, su gran labor en la enfermedad
de Andrade y por toda una vida dedicada a los pacientes.
20:30 CIERRE DE LAS JORNADAS Y APERITIVO
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